Behovet av kunskap och erfarenhetsutbyte är stort, enligt Erika Nilsson, som har startat verksamheter för drabbade kvinnor i Sverige. Det nordiska samverkansprojektet, som finansieras av Nordens Välfärdscenter, inleddes under våren med ett möte i Köpenhamn.

Vad ska ni göra inom projektet?

– Vi är alldeles i startgroparna och har inte hunnit planera så mycket än. Men vi kommer förhoppningsvis att hålla en workshop om kvinnospecifika frågor på den nordiska ryggmärgskonferensen i Trondheim till hösten. Sedan har vi också pratat om att anordna en kurs på temat. Vi vill uppmuntra forskning som rör vår grupp, men också stötta nyskadade kvinnor och visa på möjligheterna att leva ett gott och aktivt liv även om man råkar hamna i rullstol.

Vad är det för kunskap som saknas?
– Vi behöver höja kunskapsnivån när det gäller graviditet och förlossning. En del kvinnor avvaktar med att skaffa barn. De vet inte om deras förlamade kropp klarar av en förlossning. På detta område finns även kunskapsluckor inom vården. Vi är några i Sverige som dragit igång en föräldrasajt om att vara och bli förälder som ryggmärgsskadad. Det projektet har uppmärksammats i våra grannländer. Vi behöver också lyfta frågor kring sexualitet och preventivmedel. Risken för blodpropp blir exempelvis större om man är stillasittande i rullstol och tar p-piller.

Varför behövs ett nordiskt samarbete?
– Det är viktigt att vi nätverkar över nationsgränserna eftersom vi är så få kvinnor som får ryggmärgsskador. Av de som får en ryggmärgsskada är cirka 80 procent män och 20 procent kvinnor. Vi har mycket att vinna på att lyfta blicken och förena oss. Jag tänker att vi kan bli starkare och påverka mer om vi jobbar tillsammans.

Vad händer härnäst?
– Det nordiska nätverket träffas igen i september i Trondheim. Då ser vi hur vi går vidare. Vi har även startat en Facebookgrupp för kvinnor med ryggmärgsskador i Norden. Jag har jobbat med de här frågorna i 12 år och det är tydligt att det finns ett stort behov av mötesplatser för kvinnor. Som nyskadad är det lätt att tro att livet är slut. Då är det värt mycket att få prata med andra som har levt länge med sin ryggmärgsskada.